Având în vedere că varianta cu centru de terapie la care mergeam nu mai funcționa pentru noi am început să căutăm alternative.
O soluție ar fi fost să mergem la un alt centru. Majoritatea sunt situate în București, departe de casă și de cele mai multe ori trebuie să te înscrii pe o listă de așteptare care putea dura, după estimările noastre, între 6 și 12 luni. Dacă eram norocoși poate mai repede sau exista posibilitatea să dureze și mai mult.
Dar timpul este foarte prețios în procesul de recuperare și trebuia să acționăm cât mai repede. Dacă nu facem nimic, lucrurile nu are cum să evolueze, ba mai mult, sunt șanse să regresăm. Eram impulsionați și de faptul că am văzut că Ilie poate dacă se lucrează cu el.
Eram continuu interesați de cursuri, conferințe legate de autism. Doream să înțelegem cât mai mult despre comportamentul și stările lui Ilie, să știm cum să putem acționa corect, la ce să ne așteptăm pe viitor. Tot căutând am dat de PCM – Program pentru Copilul Meu organizat de DAAL Autism Project și astfel am aflat de o nouă abordare: terapia acasă. Programul consta în trei zile de training intens pentru părinți de dimineața până seara, urmate de trei ședințe individuale de lucru cu copilul. În trainingul pentru părinți am învățat despre cum să-ți organizezi procesul terapeutic acasă, care este rolul fiecăruia: părinte, terapeut, coordonator. Ba mai mult, am aflat ce trebuie să urmărească un părinte în procesul de recuperare a copilului și care trebuie să fie rolul părinților indiferent de modul de organizare a terapiei. În ședințele individuale vedeai concret cum se pot obține rezultate imediate dacă se lucrează corect. Țin minte că la prima ședință o autostimulare a fost transformată imediat într-un joc funcțional. Dar pentru a obține rezultate terapeutul trebuie să fructifice fiecare oportunitate care i se deschide.
DAAL Autism Project oferea apoi un coordonator, cursuri pentru terapeuți, ședințe de suport pentru părinți prin programul CCR (Centrul de Coordonare și Resurse). Dar locurile erau limitate și cererea mare așa că am ajuns pe o listă de așteptare.
Apoi am început să căutăm terapeuți. Am dat anunțuri pe platformele de angajări (de exemplu eJobs), grupuri de interes din mediile online (de exemplu grupuri de Facebook), am vorbit cu prieteni, cunoștințe. Căutam începători, de preferat cu studii de psihologie. Ne era greu să găsim oameni care să vină la noi acasă, în afara Bucureștiului.
Între timp ni s-a alocat un coordonator și în decembrie 2019 a avut loc evaluarea inițială (ABLLS-R). Timp de o săptămână Ilie a fost evaluat minuțios pentru a ști care sunt abilitățile și carențele lui. Apoi pe baza acestei evaluări s-a întocmit planul de intervenție (PIP – plan de intervenție personalizat). Dar noi încă nu aveam un terapeut. Găsisem pe cineva dispus să lucreze cu Ilie dar nu corespundea cerințelor.
După multe căutări și interviuri, în ianuarie 2020 am reușit să formăm o echipă de 3 terapeuți cu care am demarat procesul de recuperare la domiciliu. Pentru organizarea procesului terapeutic Loredana a intrat în concediu de îngrijirea copilului plătit cu o sumă modică de către stat. Practic a renunțat la serviciu.
Avem o cameră care era destinată oaspeților pe care am transformat-o în cameră de terapie. Un pat dublu a fost scos. Câteva dulapuri au rămas că nu avem unde să le mutăm, dar a rămas suficient loc pentru desfășurarea activităților. Au adăugat corpuri de mobilă pentru desfășurarea eficientă a procesului terapeutic și pentru depozitarea materialelor. Am cumpărat multe materiale necesare în terapie. Am montat camere de supraveghere pentru a analiza eficiența modului de lucru și a comportamentului lui Ilie. Atunci când ceva nu merge în procesul de terapie putem extrage înregistrarea video și coordonatorul poate să analizeze situația și să ne ofere soluții.
Între timp echipa a mai suferit modificări atât pe partea terapeuților cât și a coordonatorului. Toate aceste schimbări pot întârzia procesul de recuperare. Este destul de solicitant să lucrezi cu un copil cu autism, chiar dacă la o primă vedere este doar o joacă. Joacă este pentru copil, pentru terapeut este o muncă continuă începând cu planificarea și alegerea materialelor, desfășurarea activității propriu-zise și apoi analizarea rezultatelor.
Surorile sunt implicate în procesul terapeutic. Acestea respectă indicațiile terapeuților. În timpul liber ascultă de indicațiile părinților, se joacă împreună și se distrează. Câteodată sunt așa de gălăgioși, dar chiar dacă noi suntem rupți de oboseală zâmbim și ne bucurăm de bucuria lor.
Lunar avem ședințe de coordonare și ședințe interne pentru a analiza eficiența procesului de terapie și de a stabili noi obiective.
În afară de terapia ABA de la domiciliu, Ilie mai urmează ședințe de logopedie, terapie 3C, participă în programul JSP (Jerry’s Social Play) organizat de DAAL Autism Project. Periodic avem consultații la oftalmologie și psihiatrie pediatrică.
Materialele utilizate în terapie sunt schimbate periodic. Munca terapeuților și a coordonatorului trebuie răsplătită. Toate acestea duc la costuri semnificative pe care o familie obișnuită, așa cum suntem și noi, nu poate să facă față fără ajutor.
Chiar dacă pentru părinți este un consum emoțional imens, atunci când vezi progrese nu poți decât să te bucuri de tot acest efort și îți dă putere să mergi mai departe.
Atunci cand se lucreaza la masa terapeutii au ales sa stea pe acea pernuta(vezi poza din articol) pentru a putea fi la acelasi nivel cu Ilie. Am apreciat mult gestul lor.